Distrofia e Sla, associazioni scrivono a Emiliano: “Stanchi di rinvii e viaggi della speranza. La Puglia ci ascolti, segua e curi”

Egregio Presidente Emiliano 

Chi scrive rappresenta pazienti, famiglie, sostenitori, rappresentanti, cittadini che attraverso la propria voglia di essere e fare volontariato, quotidianamente combattono con le lentezze del sistema pubblico soprattutto in ambito di Salute. 

Siamo un gruppo di associazioni di pazienti affetti da malattie neuromuscolari UILDM e AISLA che da tempo cercano di dialogare con la Regione e i suoi rappresentanti circa l’opportunità (così come accaduto in altre regioni) di aprire un Centro Nemo (Centro Specializzato nella presa in carico del paziente affetto da malattia neuromuscolare). 

Il primo confronto è avvenuto nell’anno 2014 dove l’allora Assessore alla Sanità (non facciamo nomi per correttezza) rimase entusiasta del progetto tant’è che promise a breve un dialogo tecnico al fine di valutare la sostenibilità e la fattibilità del progetto. Risultato?!? Silenzio 

Negli anni a venire siamo oramai al 2022 altri confronti e altri tavoli sono stati fatti con differenti tecnici e rappresentanti regionali gli ultimi da Lei delegati alla verifica tecnica. Anche qui tutti entusiasti però, a differenza del passato la fattibilità tecnica, economica e finanziaria a dire dei tecnici è positiva e quindi, la prima risposta verbale è stata SI si può fare. 

Nonostante la commissione tecnica abbia dato parere favorevole per l’ennesima volta siamo di nuovo messi alla porta. Di nuovo silenzio. Tutto fermo. 

Egregio Presidente Emiliano,

Ogni giorno i nostri ragazzi e le nostre famiglie partono verso destinazioni differenti al fine di poter essere seguiti, curati, tutelati, rassicurati e questo purtroppo avviene sempre lontano da casa, a carico delle famiglie. Le nostre famiglie sono abbandonate, dimenticate, prese in giro costantemente. Non ci sono risposte. 

Quello che chiediamo Signor Presidente è “UNA RISPOSTA DEFINITIVA” che non deve essere per forza positiva ma, necessaria per dare serenità alle nostre famiglie oppure spegnere le aspettative che purtroppo il vostro silenzio alimenta. 

Egregio Presidente Emiliano,

abbiamo il diritto sia come malati ma soprattutto come cittadini di ricevere una risposta da parte di chi ci dovrebbe ascoltare e rappresentare non solo nel momento del voto ma anche dopo nel momento del bisogno. 

Solo per darle un dato attualmente il Centro Nemo è presente nelle seguenti regioni: 

• Lombardia con due Centri (Milano e Brescia) 

• Veneto (Trento) 

• Liguria (Arenzano) 

• Lazio (Roma) 

• Campania (Napoli) 

• Marche (Ancona) 

Centri che attualmente sono il punto di riferimento dei nostri ragazzi, delle nostre famiglie. 

Avere un centro Nemo in Puglia significherebbe formare i medici a gestire i nostri ragazzi, avere una casa, un punto di riferimento evitare le corse in altre regioni, avere le risposte alle nostre domande, risparmiare soldi (privati e soprattutto pubblici), evitare di “MORIRE” le sembrerà strano ma nel 2022 i nostri ragazzi muoiono per motivi di poca competenza nella gestione di una malattia neuromuscolare. MUOIONO nei pronto soccorso. 

Egregio Presidente Emiliano,

Attendiamo fiduciosi la Sua risposta. Non pretendiamo una risposta positiva, non siamo noi a gestire i soldi pubblici ma siamo tutti d’accordo che “MERITIAMO UNA RISPOSTA” e non il “SILENZIO”. 

Le chiediamo inoltre di non essere più rimbalzati da un referente all’altro. Siamo stanchi. Ora vogliamo solo una semplice risposta. 

La ringraziamo anticipatamente del tempo che ci vorrà dedicare. 

Cordiali saluti 

Maurizio Conte Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare 

Maria Rosaria Passaro Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica 

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